Gyvenimas turi keistą savybę akimirksniu apsiversti aukštyn kojomis. Vakar dar planavote atostogas, svajojote apie ateitį, o šiandien gydytojo kabinete ištartas sakinys viską nubraukia. Sunki liga – tai ne tik paciento, bet ir visos jo artimiausios aplinkos išbandymas. Kai mylimas žmogus suserga, natūraliai kyla noras padėti, būti šalia, daryti viską, kas įmanoma. Tačiau šis kelias, kupinas meilės ir atsidavimo, yra ir emociškai bei fiziškai sekinanti kelionė, kurioje labai lengva pasimesti. Kaip būti tvirta atrama sergančiajam, bet kartu išsaugoti ir savo jėgas? Tai menas, reikalaujantis kantrybės, išminties ir, svarbiausia, atjautos ne tik kitam, bet ir sau.
Pirmasis šokas: nuo diagnozės iki veiksmų plano
Žinia apie sunkią ligą prilygsta žemės drebėjimui. Iš po kojų slysta pagrindas, apima baimė, pyktis, bejėgiškumas, neigimas. Tai visiškai normalios reakcijos. Leiskite sau ir savo artimajam išgyventi šias emocijas. Nesistenkite jų nuslopinti ar dirbtinai linksminti. Kartais geriausia, ką galite padaryti, tai tiesiog tyliai pabūti šalia, apkabinti, duoti suprasti, kad jis ne vienas. Pirmasis šokas praeis, o tada ateis laikas veikti.
Informacijos chaosas gali gąsdinti ne mažiau nei pati diagnozė. Todėl vienas pirmųjų ir svarbiausių žingsnių – sisteminti informaciją. Įsigykite segtuvą ar sąsiuvinį, kuriame kaupsite visus dokumentus: tyrimų rezultatus, gydytojų išrašus, receptus, siuntimus. Užsirašinėkite klausimus, kurie kyla prieš vizitą pas gydytoją. Vizito metu nebijokite klausti, prašyti paaiškinti nesuprantamus terminus. Jei įmanoma, vizituose dalyvaukite kartu su ligoniu – dviese lengviau įsiminti informaciją, o ir moralinis palaikymas yra neįkainojamas. Supratimas, kas vyksta, kokie gydymo etapai laukia, suteikia bent minimalų kontrolės jausmą ir padeda sumažinti nerimą.
Bendravimo menas: daugiau nei žodžiai
Kai artimas žmogus serga, dažnai nežinome, ką sakyti. Bijome nuliūdinti, pasakyti ką nors ne taip. Tačiau tyla kartais būna dar skaudesnė. Svarbiausia yra ne tobuli žodžiai, o nuoširdumas ir noras išklausyti.
- Aktyvus klausymasis. Tai reiškia ne tik girdėti, bet ir suprasti. Kai ligonis kalba apie savo baimes, skausmą ar viltis, tiesiog klausykitės. Neskubėkite pertraukti, siūlyti sprendimų ar sakyti banalių frazių, tokių kaip „viskas bus gerai“. Kartais žmogui tiesiog reikia išsikalbėti, išlieti susikaupusias emocijas. Jūsų užduotis – būti saugia erdve šioms emocijoms.
- Jaumų patvirtinimas. Užuot neigę jausmus („neverta taip jaudintis“), patvirtinkite juos. Pasakykite: „Suprantu, kad tau baisu“, „Matau, kaip tau sunku“, „Normalu, kad pyksti“. Tai parodo, kad gerbiate žmogaus išgyvenimus ir esate jo pusėje.
- Kalbėkite apie įprastus dalykus. Liga neturėtų tapti vienintele pokalbių tema. Kalbėkite apie tai, kas vyko darbe, papasakokite juokingą istoriją, aptarkite perskaitytą knygą ar matytą filmą. Tai padeda bent trumpam atitrūkti nuo ligos, sugrįžti į normalų gyvenimą ir pasijusti ne tik pacientu, bet ir žmogumi, turinčiu pomėgių bei interesų.
- Neužmirškite prisilietimo galios. Švelnus rankos paspaudimas, apkabinimas, peties paglostymas kartais pasako daugiau nei tūkstantis žodžių. Fizinis kontaktas suteikia saugumo, ramybės ir primena apie žmogiškąjį ryšį.
- Gerbkite norą pabūti vienam. Bus dienų, kai jūsų artimasis nenorės bendrauti. Tai taip pat normalu. Nereikia to priimti asmeniškai. Tiesiog pasakykite, kad esate šalia, jei prireiktų, ir suteikite jam erdvės.
Praktinė pagalba kasdienybėje
Be emocinės paramos, nepaprastai svarbi ir praktinė pagalba. Liga dažnai atima fizines jėgas, todėl net paprasčiausi buities darbai gali tapti neįveikiama užduotimi. Jūsų pagalba čia gali būti tiesiog išsigelbėjimas. Tačiau svarbu ne persistengti ir neatimti iš ligonio visos savarankiškumo.
Pirmiausia, paklauskite, kokios pagalbos reikia. Negalvokite, kad žinote geriausiai. Galbūt žmogui svarbiau ne pagaminti pietūs, o pagalba nuvykstant pas gydytoją ar tiesiog kompanija žiūrint mėgstamą serialą. Sudarykite konkrečių darbų sąrašą: maisto pirkimas ir gaminimas, namų tvarkymas, skalbimas, sąskaitų apmokėjimas, vaistų supirkimas ir priminimas juos išgerti. Maisto gaminimas – tai ne tik kalorijos, tai rūpesčio ir meilės išraiška. Paruoškite mažesnes porcijas, kurias būtų lengva pasišildyti. Atsižvelkite į gydytojų rekomendacijas dėl mitybos.
Tapkite savotišku „vartininku“. Sergantis žmogus greitai pavargsta, todėl lankytojų srautas gali būti labai sekinantis. Padėkite koordinuoti draugų ir giminių vizitus, mandagiai paaiškinkite, kad apsilankymai turėtų būti trumpi. Taip pat galite tapti informacijos centru – perduoti naujienas susirūpinusiems draugams, kad ligoniui nereikėtų kartoti tos pačios istorijos dešimtis kartų.
Emociniai kalneliai: kaip atlaikyti audrą?
Sunki liga – tai nesibaigiantys emociniai kalneliai. Vieną dieną tyrimų rezultatai geresni ir, atrodo, nušvinta viltis. Kitą dieną savijauta pablogėja ir apima visiška neviltis. Šie svyravimai veikia ne tik pacientą, bet ir jus.
Būti šalia reiškia išgyventi visą jausmų spektrą kartu. Jūs taip pat jausite baimę dėl ateities, pyktį dėl neteisybės, liūdesį matant artimojo kančią ir kaltę, kad gyvenate įprastą gyvenimą, kol jis kenčia. Svarbu pripažinti šiuos jausmus sau. Jūs nesate blogas žmogus, jei kartais jaučiatės pavargęs ar suirzęs. Kalbėkitės apie savo jausmus su patikimu draugu, kitu šeimos nariu ar psichologu. Užgniaužtos emocijos kaupiasi ir anksčiau ar vėliau prasiverš, dažnai pačiu netinkamiausiu metu.
Ieškokite mažų džiaugsmų. Net ir sunkiausiu metu galima rasti akimirkų, kurios teikia laimę. Tai gali būti kartu išgertas arbatos puodelis, saulės spindulys, paukščių čiulbėjimas už lango ar geras filmas. Mokykitės vertinti šias akimirkas ir sąmoningai jas fiksuoti. Jos taps tais mažais inkarais, kurie padės išsilaikyti emocinių audrų metu.
Svarbiausias asmuo, kurį pamirštame – pats slaugytojas
Rūpindamiesi kitu, mes dažnai visiškai pamirštame save. Atrodo egoistiška galvoti apie savo poreikius, kai artimas žmogus taip kenčia. Tačiau tai yra didžiausia klaida. Jūs negalėsite pilti iš tuščio puodelio. Jei visiškai išseksite fiziškai ir emociškai, nebegalėsite padėti niekam. Rūpestis savimi – tai ne savanaudiškumas, o būtinybė.
Atpažinkite perdegimo ženklus: nuolatinis nuovargis, miego sutrikimai, dirglumas, apatija, socialinė izoliacija, dažnesni peršalimai ar kitos ligos. Jei pastebite šiuos simptomus, laikas sustoti ir įsiklausyti į savo kūną bei sielą.
Kaip pasirūpinti savimi?
- Prašykite pagalbos. Jūs neprivalote visko daryti vienas. Įtraukite kitus šeimos narius, draugus. Sudarykite budėjimo grafiką, pasiskirstykite darbus. Žmonės dažnai nori padėti, bet nežino kaip. Duokite jiems konkrečias užduotis.
- Nustatykite ribas. Išmokite pasakyti „ne“. Jūs negalite būti pasiekiamas 24/7. Turite turėti laiko tik sau, net jei tai bus tik pusvalandis per dieną.
- Raskite laiko savo pomėgiams. Nenutraukite visų veiklų, kurios jums teikė džiaugsmą. Eikite pasivaikščioti, sportuokite, skaitykite, susitikite su draugais. Tai padės „perkrauti“ mintis ir pasisemti energijos.
- Sveikai maitinkitės ir ilsėkitės. Stresas dažnai skatina griebtis greito maisto ir atima miegą. Tačiau visavertė mityba ir kokybiškas poilsis yra jūsų pagrindinis energijos šaltinis.
- Kreipkitės į specialistus. Jei jaučiate, kad nebesusitvarkote su emocijomis, nebijokite kreiptis pagalbos į psichologą ar psichoterapeutą. Pacientų organizacijos taip pat dažnai siūlo paramos grupes artimiesiems, kur galima pasidalinti patirtimi su panašioje situacijoje esančiais žmonėmis.
Kelionė per sveikatos apsaugos sistemą
Lietuvos sveikatos apsaugos sistema gali pasirodyti painus labirintas, ypač kai esi apimtas streso. Svarbu žinoti kelis esminius dalykus. Jūsų šeimos gydytojas yra pagrindinis koordinatorius. Jis išrašo siuntimus pas specialistus, skiria tyrimus. Elektroninė sveikatos sistema (e.sveikata) leidžia matyti tyrimų rezultatus ir išrašytus receptus internetu. Pacientas turi teisę gauti visą informaciją apie savo sveikatos būklę, siūlomą gydymą ir jo alternatyvas. Taip pat pacientas turi teisę į antrą nuomonę – pasikonsultuoti su kitu tos pačios srities specialistu.
Veikia įvairios pacientų organizacijos (pvz., POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija), kurios teikia ne tik informacinę, bet ir psichologinę bei teisinę pagalbą. Nebijokite ieškoti informacijos ir pagalbos. Jūs nesate vieni šioje kelionėje.
Buvimas šalia sergančio artimojo – tai didžiulis iššūkis ir kartu neįkainojama dovana. Tai kelias, kuris moko kantrybės, atjautos, besąlygiškos meilės ir stiprybės, apie kurią net neįtarėte. Šiame kelyje svarbiausia išlaikyti pusiausvyrą – atiduoti save kitam, bet nepamesti savęs. Nes tik būdami stiprūs, ramūs ir sveiki galėsite būti ta uola, į kurią jūsų mylimas žmogus galės atsiremti sunkiausiu savo gyvenimo metu.